Jak se vyrovnat s postižením dítěte

Jak se vyrovnat s postižením dítěte

Narození dítěte je životní událost, která je pro někoho očekávaná, pro někoho neočekávaná, pro jiného šťastná, pro jiného nešťastná, ale narození dítěte s postižením je jistě nepředstavitelný šok pro většinu novopečených rodičů, jelikož většinová věta rodičů v očekávání je „hlavně, ať je zdravé“.

V případě, že lékař tuto informaci rodičům sdělí, nebo se k tomuto závěru rodiče jakkoliv dopracují, přichází na řadu proces vyrovnávání se s touto informací, který lze charakterizovat, protože většina rodičů dětí s postižením si tímto procesem prošla či prochází a průběh je vždy velice podobný.

Před narozením dítěte si rodiče často uvědomují, že existují různé druhy postižení, ale nepřipouští si, že by se tato situace mohla týkat jich samotných. Tato fáze se nazývá nulitní a týká se tedy všech osob těšících se na narození potomka.  V případě, že se rodiče dozví, že jejich dítě je ztížené postižením, v první fázi upadají do negace. Pro tuto fázi je typický prvotní šok. Chování novopečených rodičů je často iracionální a musí se v této fázi vyrovnat s pocitem určité ztráty, ztráty určité představy o „dokonalém“ dítěti, ztráta nadějí a snů spojených s dítětem bez postižení (první slůvko, krůčky, apod.).  V tomto období si rodič ani není schopen racionálně přijímat informace. Délka tohoto stádia je poměrně krátká, ale se odvíjí od toho, jakým způsobem tato zpráva byla sdělena. Následně rodiče přechází do fáze agrese.  Dochází ke stupňování emocí, proč oni? Co udělali špatně? Za co mají pykat? V této fázi je potřebná podpora rodiny a nejbližších. Tato fáze je pouze přechodná a nejbližší by si měli odpustit soucitný úsměv, ale i výčitky, spíše by měli být pro rodiče v této fázi oporou než přítěží. Může se stát, že v této fázi dokonce partneři mezi sebou se začnou obviňovat či se mohou ventilovat na zdravotnickém personálu či na lékaři, který diagnózu stanovil. Existují bohužel i případy, kdy agrese, i když ne fyzická, aplikována na dítě s postižením.  V další fázi rodiče začínají smlouvat, zde rodiče smlouvají s osudem a žádají alespoň o drobné odebrání jejich břemene (například u hluchoslepého dítěte si přejí, aby alespoň trochu slyšel a trochu viděl, apod.). V této fázi rodiče často využívají nebo vyhledávají služby léčitelů, esoteriků, jednoduše se snaží najít pomoc i v alternativě. Záleží také na povahových a osobnostních rysech rodičů, někteří rodiče se mohou vyrovnávat s tímto faktem spíše pasivně (pláč, obtížné vyrovnávání se), jiný zase aktivně (vyhledávání pomoci či příležitostí). V další fázi přichází deprese, rodiče si více uvědomují vážnost a trvalost situace. Může taky dojít k té situaci, že již nejde plakat, jednoduše nejsou slzy, které mají očistný charakter. V této fázi rodičům nepomůže chlácholení, ale odborník. Může se jednat o psychologa či psychiatra, ale v mnohém může pomoci lékař či speciální pedagog. Například lékař může pomoci s radou ohledně možnosti léčby či umírnění zdravotního stavu, kdežto speciální pedagog může nabídnout podporu v různých službách a zařízeních, či poradenství, kam se s dítětem podít, kde můžete dostat radu atp. A po zvládnutí deprese přichází poslední fáze smíření, v této fázi je rodič smířen s postižením dítěte, respektuje tento fakt a snaží se mu přizpůsobit život a své prostředí, ovšem je nutné podotknout, že ne každý rodič se dostane do této poslední fáze smíření.

Jak již bylo nastíněno, existují způsoby, jak se vyrovnat se zátěžovou situací, ale každý rodič má jinou strategii. Tyto strategie se nazývají opingovo. Jednou z těchto strategií je zaměření se na problém, v tomto případě je rodič velmi analytický a snaží se problém rozebrat, sestavit si plán postupu a strategicky postupovat. Zde je rodič velmi aktivní a má potřebu nově vzniklou situaci řešit a ne se jen přizpůsobit. Další opingovou strategií je zaměření se na emoce, tato strategie může být velmi příznivá nebo naopak velice špatná. Rodič se zde může nechat pohltit emocemi, někdy i nesprávně interpretovat některé jevy. A ne vždy ideální strategií je orientace na únik, v tomto případě rodiče hledají útěchu jinde (drogy, alkohol, denní snění). Rodičům také může pomoci odvrácení pozornosti, snaha o změnu pojmenování situace, někomu mohou pomoci prostředky psychoterapie (malba…), velkou podporou pro zvládnutí situace je také nejbližší okolí (rodina, přátelé…), pomocníkem je také odpočinek, je dobré, aby rodiče někdy nezapomněli „vypnout“ (sauna, vířivka, večerní posezení s přáteli…), v mnohém může pomoci i náboženství. Je velice žádoucí, aby rodiče věděli, co jim pomáhá zvládat stresové situace, jelikož skupina rodičů dětí s postižením je velmi riziková a jejich děti potřebují vyrovnané rodiče více než kdokoli jiný a také, rodiče dětí s postižením jsou více ohroženi syndromem vyhoření než ostatní rodiče, proto je vhodné umět zvládnout situaci. Při nezvládnutí stresové situace se mohou objevovat psychosomatické obtíže (bolesti hlavy, břicha…), psychologické obtíže (deprese, vyhasnutí) či změny v chování (snížení celkové výkonnosti, obrácení se k alkoholu, cigaretám…).

Ale co by si rodiče měli uvědomit, dítě své postižení vidí pohledem rodiče. Nemá tolik informací a znalostí o daném postižení, a tedy jej vnímá podle postoje druhého člověka. Dá se říci, že rodiče jsou hlavními strůjci budoucího sebehodnocení dítěte. Samozřejmě na celou problematiku působí i okolí rodiny a to, jak je nejen dítě okolím přijaté. Apelujme tedy na babičky, dědečky, strýčky, atd. Buďte oporou.

Pro zájemce přidáváme videorozhovor s docentem Jaroslavem Šturmou o vyrovnávání se s faktem, že máte dítě s postižením.

A že není vše ztraceno?

To dokazuje příběh Haben Girma. Po několika nepříjemných zkušenostech spojených s jejím postižením – hluchoslepotou se tato mladá dáma rozhodla vystudovat harvardskou univerzitu, konkrétné obor práva, jelikož po jejím vystudování chce být obhájkyní práv osob s postižením. Girma není jediná studentka s těžkým postižením, která studuje vysokou školu, ale je zářným příkladem.

Citovaná literatura:

Baumgartner, F. (2001). Zvládanie stresu – Coping. In: Výrost, J., Slaměník, I. (Eds.), Aplikovaná sociální psychologie II. Praha: Grada Publishing.

Jankovský, J. (2006). Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska. Praha: Triton.

Projevy bolesti

Projevy bolesti

Bolest bývá velmi často každodenním chlebem lidí s těžkým kombinovaným postižením, tato skupina osob má i zvýšené riziko vzniku bolesti. Postižení těchto osob často nedovoluje vyjádřit bolest pomocí slov, jako pečující osoby tedy musíme věnovat velkou pozornost neverbálním projevům, které s sebou nesou velké množství informací. Vzhledem k tomu, že kombinované postižení je velice různorodé, tedy i komunikační projevy jsou velmi variabilní. Jednotlivé projevy se mohou měnit v průběhu života, tyto změny se pojí se změna mi v oblasti vnímání, ale i mění se i věkem. Tyto projevy bolesti pečující osoby často velice dobře rozeznají, ovšem tento článek slouží jako informativní a je možné, že se podaří přinést pro pečující rodiče i novou informaci.

Motorické projevy bolesti

Motorické projevy jsou brány jako velmi významné indikátory bolesti, je možné říci, že u osob, dětí, které nekomunikují verbálně, dochází ke snížení pohyblivosti, ale ke zvýšení svalového tonu.

Neverbální hlasové projevy

Nejčastější projevy bolesti jsou křik, pláč, naříkání, sténání. Opět dochází k rozdílům, zda je jedinec schopen verbálního vyjádření či nikoliv. V případě, že osoba není schopná verbálního vyjádření a bolest neprojevuje křikem ani pláčem, je důležité sledovat i jemné hlasové projevy. Paradoxním vyjádřením bolesti může být i úsměv, ovšem při tomto vyjádření bolesti je na první pohled patrná křečovitost v obličeji. Nezbytné je sledovat další, mimické projevy bolesti.

Mimické projevy bolesti

Mimické projevy jsou jedněmi z nejdůležitějších projevů. Mezi hlavní projevy lze zařadit pevné sevření očí, mračení, napětí ve tváři. U některých osob je možné sledovat při zvyšování intenzity bolesti, snižovaní mimických projevů a zvyšování projevů hlasových.

Fyziologické projevy bolesti

Tělesné projevy jsou hlavní ukazatelé u osob, které nekomunikují verbálně a při komunikaci je důležité sledovat ty nejjemnější projevy. Z fyziologických projevů si lze všímat srdeční frekvence, zrychleného dýchání, zarudnutí či bledosti v obličeji. Lze se orientovat i krevním tlakem či saturací kyslíku, ovšem pro zjištění těchto projevů je potřebné mít přístroje pro jejich měření.

Sebepoškozování či agrese jako projev bolesti

Sebepoškozování bývá často mylně chápáno jako projev necitlivosti jedince, ovšem ve skutečnosti se jedná o komunikační projev, lze jej vyložit jako volání o pozornost druhé osoby, či naopak převedení pozornosti od bolesti k jinému podnětu.

Pro ucelenou představu uvedeme tabulku obsahující ukazatel bolesti a indikátor, který může být pro pečující osobu alarmující.

Ukazatel bolesti	Indikátor
Motorická odpověď	Svalový tonus, mimovolní pohyby, držení těla, obranné reakce, rezistence vůči pohybu, zvýšena či snížena úroveň aktivity
Hlasové projevy	Křik, plač, sténání, naříkání
Fyziologické projevy	Srdeční frekvence, krevní tlak, saturace krve kyslíkem, dýchaní, slzy, zarudnutí či bledost obličeje
mimika	Pevné sevřeni oči, mračeni, prodlouženi nosoretní brázdy, napětí ve tváři
Agrese, sebepoškozování	Agrese vůči sobě i okolí
Sociální a emoční faktory	Strach, úzkost, frustrace, podrážděni či rozrušeni, špatná nálada, stres, deprese
Jídlo/spánek	Zvýšena či snížená chuť k jídlu, nadměrná spavost, nespavost
Stereotypní pohyby	Máváni, mnuti rukou či skřípání zuby

Nápomocné mohou být i znaky příjemného a nepříjemného pocitu, které jsou:

Znaky příjemného pocitu:

- mžikání očima,

- hluboký dech, vzdychání, bručení,

- otevírání očí a úst,

- pousmání, úsměv,

- uvolnění svalového tonu, mimiky, pohybů,

- klidné pohledy do okolí a na poskytování stimulace

Znaky nepříjemného pocitu:

- zavírání očí a úst, blednutí,

- neklidné, nepravidelné dýchání,

- pláč, křik, sténání,

- zvýšení svalového tonu, křečovité držení těla, křečovitá mimika a pohyby,

- reakce symbolizující obranu, odvrácení se od osob a předmětů,

- motorický neklid a stereotypní chování,

- sebepoškozování

Použité zdroje:

Chromá, J., & Sikorová, L. (2015). Specifika bolestivého chování u dětí s těžkým kombinovaným postižením. Česko - slovenská pediatrie, 70(4), 239-243.

Friedlová, K. (2015). Bazální stimulace® pro pečující, terapeuty, logopedy a speciální pedagogy: Praktická příručka pro pracující v sociálních službách, dlouhodobé péči a ve speciálních školách (Vydání 1. ed.). Tábor: Asociace poskytovatelů sociální služeb ČR.

Bazální stimulace a komunikace

Bazální stimulace®

Bazální stimulace je terapeutický koncept, který je speciálně vytvořen pro lidi těžce nemocné a postižené. Tento koncept je vhodný pro různou věkovou skupinu, tedy od předčasně narozených dětí až po seniory. Nejzákladnější myšlenkou bazální stimulace je podpora lidského vnímání na té, jelikož slovo bazální lze volně přeložit jako základní, tedy snažíme se podpořit základní životní potřeby.

Osoby s těžkým postižením si často neumí sami tyto základní životní potřeby uspokojit, což vede k nespokojenosti, a výsledkem dlouhodobého neuspokojování potřeby může vést až k agresivitě či sebepoškozování. A co tedy jsou tyto základní potřeby? Vymezil je Abraham Maslow a obecně platí, že je důležité uspokojit základní potřeby a sledně uspokojovat ty vyšší. Tyto základní potřeby jsou uspořádány následovně. Fyziologické potřeby (potřeba dýchání, jídla, vody, spánku, vyprazdňování, atp.), po naplnění fyziologických potřeb, přichází na řadu potřeba bezpečí a jistoty (jistota rodiny, fyzická bezpečnost, jistota zdraví, apod.), po jejím naplnění přichází na řadu potřeby sociální (přátelství, citový vztah, zakládání rodiny, potřeba být někým přijat). Dále přichází potřeba uznání a následně potřeba seberealizace (dá se pochopit, jako potřeba naplnit své schopnosti). Pro ucelenou představu si tyto potřeby ukážeme na obrázku.

 Je tedy nezbytné uspokojit nejzákladnější potřeby jako pocit hladu, žízně či vyprazdňování, následně je vhodné se zaměřit na potřeby následující.

U osob s postižením, či odkázaných na lůžko je důležité si uvědomit, že při nemožnosti pohybu jsme odkázání jen na to, co nám druhá osoba nabídne, tedy všímejme si toho, co má jedinec s postižením před očima, nedívá se stále do jednoho bílého místa? Stále zírání do bílého stropu může vyvolat velmi nepříjemné pocity i stavy. Co daná osoba slyší, jaké jsou sluchové vjemy okolo? Velmi důležitá je i jistota ve vztazích a celkově pocit stability prostředí. Může se daná osoba na Vás spolehnout, jste její opora? S tímto pocitem přímo souvisí i potřeba být někým přijat, pocit něhy i přes postižení či nemoc, která jedince provází. Dále mezi tyto pocity patří úcta a jistá potřeba nezávislosti, zkusme se jenom vžít do situace, že vše, co se nás týče je závislé na druhé osobě, nepříjemná představa, že?

 Koncept bazální stimulace respektuje člověka jako jeden celek, což je jeho neodmyslitelnou výhodou. Člověk totiž není složeninou jednotlivých částí těla a orgánů, ale tělo funguje jako celek a je tedy potřeba na člověka takto nahlížet. Pro představu je celistvost jedince znázorněna na obrázku.

To by bylo k úvodu a teď k samotné bazální stimulaci.

Bazální stimulace využívá tři základní prvky – pohyb, komunikaci a vnímání. Dá se říci, že pouze ten člověk, který v určitou chvíli vnímá své tělo a sám sebe a pokud je zvolen vhodný komunikační kanál, tak tento člověk je schopen vnímat své okolí a také s ním komunikovat. Bazální stimulace je tedy postavena na prapůvodní formě komunikace, můžeme říci na komunikaci ještě v době nitroděložní, komunikace na úrovni tělesna, pohybu a vibrací. Jistě mnoho z nás zná příběhy o lidech v kómatu, jejichž život byl odkázán pouze na funkci přístrojů a péči druhých osob. Příběhy těchto osob spojují milující příbuzní, kteří se nenechali odradit a každý den chodili svým blízkým vyprávět své každodenní příběhy a nenechali se odradit tím, že „to nemá smysl“. Na doporučení donášeli do nemocnice a jiných zařízení oblíbené předměty, hudbu, a tak podobně, které byly důležitou součástí v procesu uzdravení se. Důležité totiž je, že lidský mozek je schopen si uchovat životní návyky ve více oblastech, a to je velmi důležité, protože se tak zvyšuje šance na reaktivování mozkové činnosti. Oblíbené činnosti, hudba, vůně, předměty v mozku vyvolávají aktivitu, kterou potřebujeme.  Tato aktivita dopomáhá k vytváření nových mozkových spojů.

 Jak již bylo zmíněno, jedním z hlavních prvků konceptu bazální stimulace je vnímání, tak si tento pojem trochu přiblížíme.  Uveďme si příklad matky a jejího dítěte. V případě neklidu matka intuitivně vezme dítě do náručí a pohupuje s ním a přitom mu vypráví a klidným hlasem jej konejší. Jistě si to umíme představit, ale uvědomme si, že ač intuitivně, tak je prováděna základní stimulace prostřednictvím těla, pohupováním, tedy tělesnou stimulací a sluchovým vnímáním (zpívání, pobrukování). Stejný postup je možné využít i u osob s postižením, bez rozdílu.

Vnímání probíhá prostřednictvím sluchu, zraku, chuti, čichu, hmatu, základními smysly. Zkusme se jenom vžít do situace, že jeden ze smyslů nemá dostatek podnětů. Nemůžeme se dotknout nějakého předmětu, uslyšíme zvuk, chceme se podívat, co se stalo, ale nemůžeme se otočit. A tato situace se opakuje několik týdnů, měsíců, možná i let. Omezení vnímání smyslu, či pohybu vede ke změně vnímání okolního světa, ale i vlastní osoby. Cílem bazální stimulace je zprostředkovat vnímání okolního světa pomocí jiných smyslů, jelikož i osoba s velmi těžkou změnou vnímání je schopná využít jiný smysl. Při poskytování podnětů je důležité vnímat i komunikační projevy jedince. V mnoha případech tyto osoby umí komunikovat jen velmi omezeně, v případě, že jedinec není schopen se vyjádřit pomocí slov, je nezbytné sledovat ty nejzákladnější projevy jeho těla, které s sebou nesou informace o prožívání. Pro nejzákladnější orientaci si uvedeme znaky příjemného a nepříjemného prožívání.

Znaky příjemného pocitu:

v  mžikání očima,

v  hluboký dech, vzdychání, bručení,

v  otevírání očí a úst,

v  pousmání, úsměv,

v  uvolnění svalového tonu, mimiky, pohybů,

v  klidné pohledy do okolí a na poskytování stimulace

Znaky nepříjemného pocitu:

v  zavírání očí a úst, blednutí,

v  neklidné, nepravidelné dýchání,

v  pláč, křik, sténání,

v  zvýšení svalového tonu, křečovité držení těla, křečovitá mimika a pohyby,

v  reakce symbolizující obranu, odvrácení se od osob a předmětů,

v  motorický neklid a stereotypní chování,

v  automutilace

Více o komunikaci osob s postižením uvádíme v článku „Možnosti komunikace“ a hlavně si uvědomme, že dříve převládající názor, že osoby, které mají těžké postižení „nevnímají a nekomunikují“ je dávno překonaný a lživý.

Bazální stimulace a postižení

Bazální stimulace je vhodná pro osoby v kómatu, nemocné, pro osoby všech věkových skupin, ale co skupiny osob s postižením? Pro které skupiny je vhodná a pro které nikoliv? Odpověď je snadná, je vhodná pro všechny. Osoby s autismem, mentálním, sluchovým, zrakovým, tělesným, kombinovaným a těžkým kombinovaným postižením, atp.

Při využívání konceptu u konkrétní osoby je nutné respektovat jistá pravidla vývoje, tedy snažit se poskytovat podněty a respektovat přitom pravidlo vývoje, snažit se poskytnout přiměřený podnět.

Techniky využívané v bazální stimulaci

Pro rozvoj a podporu smyslů a vnímání jsou v konceptu bazální stimulace vyvinuty techniky. Pro somatickou stimulaci lze využít různé typy koupelí - zklidňující, povzbuzující, neurofyziologickou. Dále různé typy polohování – mumie, hnízdo, mikropolohování , masáž stimulující dýchání, kontaktní dýchání, kontaktní dýchání s vibrací. Jak koupele, tak i polohování mají svá pravidla. Pro stimulaci vibrační dopomáhá uvědomění si spojitosti kůže a kostry. Pro vibrační stimulaci můžeme využít našeho hlasu, respektive vibrací hlasivek. Prostřednictvím doteku si jedinec může uvědomit své ruce. K vytváření vibrací mohou stačit ruce terapeuta, vibrační hračky, vibrační zařízení, ale i hudebních nástrojů (např. tibetská mísa). Nadále stimulaci vestibulární lze provádět velmi variabilně, s pomocí těla terapeuta, prostým polohováním, změnou polohy lůžka, stimulace tzv. ovesným klasem, atp. Stimulace olfaktorická (vůně a chutě) v člověku vyvolává vzpomínky na určité události a může vyvolávat pozitivní, ale i negativní reakce samozřejmě.  Stimulaci v dutině ústní lze provádět pomocí tuhé stravy, ale je možné využít ochucené váčky, které stimulují chuť a nehrozí tak riziko vdechnutí či nesprávného rozkousání. Velmi důležitá je i stimulace zraková, která dopomáhá vnímat okolí, orientovat se, poznávat lidi a předměty kolem sebe, schopnost učit se, dodává pocit jistoty, jedinec může prožívat pozitivní vjemy. Stimulace taktilně – haptická (dotek), dotek je pro lidského jedince velmi důležitý, to samé platí i pro osoby s postižením či nemoci, naopak možná si tyto osoby doteku váží a potřebují jej více než osoby, které netíží žádné postižení. Pro tuto stimulaci lze využít oblíbené předměty, hračky (různé materiály), kelímky, žínky, ručníky, teplo či chlad, atp. V bazální stimulaci se setkáváme s pojmem tzv. iniciální dotek, tento dotek je velice důležitý, jelikož se tímto dotekem s jedincem vítáme (upozorňujeme jej, že budeme komunikovat) a také loučíme, je poměrně nezbytné, aby každý tento „rituál“ respektoval. Dále stimulace auditivní je velmi důležitá, jelikož hudba nebo lidský hlas má své pozitivní vibrace a vyvolávají v člověku různé pocity.

Odkazy na videa s masážemi:

Bazální stimulace

Masáž stimulující dýchaní

Stimulace "ovesným klasem"

 Orální stimulace

Citovaná a doporučení literatura:

Friedlová, K. (2009). Bazální stimulace pro učitele předmětu ošetřovatelství I. a II. (Vyd. 1. ed.). Frýdek-Místek: Institut Bazální stimulace.

Friedlová, K. (2015). Bazální stimulace® pro pečující, terapeuty, logopedy a speciální pedagogy: Praktická příručka pro pracující v sociálních službách, dlouhodobé péči a ve speciálních školách (Vydání 1. ed.). Tábor: Asociace poskytovatelů sociální služeb ČR.